شهر أبريل هو شهر التوعية بالتوحد. يؤثر اضطراب طيف التوحد (ASD) على واحد من كل 36 طفلًا وفقًا لأحدث الإحصائيات الصادرة عن مراكز مكافحة الأمراض واتقائها (CDC). هذا يعادل تقريبًا طفلًا واحدًا في كل فصل دراسي. وقد ارتفع هذا العدد في السنوات الأخيرة مع زيادة الوعي والقدرات التشخيصية. يعرف المعهد الوطني للصحة العقلية اضطراب طيف التوحد بأنه “اضطراب عصبي ونمائي يؤثر على كيفية تفاعل الأشخاص مع الآخرين، والتواصل، والتعلم، والتصرف”، وتختلف تجارب الأشخاص المصابين بالتوحد بشكل كبير. هناك مجموعة واسعة من السلوكيات النمطية الشائعة المرتبطة بالتوحد، بما في ذلك زيادة التركيز على الأنماط، والسلوكيات النمطية (حركات الجسم المتكررة أو حركات متكررة للأشياء)، وزيادة الحساسية للأصوات العالية والأضواء الساطعة، والاهتمامات المحددة المكثفة، وتقليل استخدام اللغة اللفظية. *من المهم ملاحظة أن هذه الخصائص تختلف في شدتها وتعبيرها بين الأفراد.*
لا يؤثر التوحد على المصابين به فحسب، بل له أيضًا تأثير كبير على مقدمي الرعاية. مقدمو الرعاية للأفراد المصابين بالتوحد يعانون من إجهاد أكبر مقارنة بأولئك الذين يعتنون بأفراد يعانون من حالات مزمنة أخرى. هذا الإجهاد المتزايد يعرض مقدمي الرعاية للأطفال المصابين بالتوحد لخطر متزايد للإصابة بمشاكل صحية نفسية وسلوكية وجسدية لا تؤثر سلبًا على صحتهم فحسب، بل تؤثر أيضًا على الأداء الوظيفي لمقدمي الرعاية. لا يشارك معظم الناس حقيقة إصابة طفلهم بالتوحد في العمل خوفًا من الحكم عليهم.
لقد قمت بتيسير برامج القيادة الشاملة والتحالف للأشخاص ذوي الهويات المتنوعة لأكثر من عشر سنوات، لذلك شعرت أنني مستعد جيدًا لأكون حليفًا لابنتي عندما تم تشخيص إصابتها بالتوحد في سن الثالثة. سرعان ما أدركت أن لدي الكثير لأتعلمه عن التوحد لديها، وما زلت مضطرًا للحضور إلى العمل لأداء وظيفتي بفعالية، وتعلمت:
- التخلي عن توقعاتي المسبقة.
- الاستعداد للتغلب على الشفقة.
- الدفاع بشكل استباقي عن احتياجات مجتمع التوحد.
تخلَّ عن توقعاتك المُسبقة حول اضطراب طيف التوحد
في رحلتي الخاصة كأم لطفلة مصابة بالتوحد، احتجت إلى معالجة حزني والتخلي عن فكرة أن تكون ابنتي مثل ابنتي الأخرى النمطية عصبيًا (التي تقع قدرتها على التفكير والاستنتاج ضمن المعايير والتوقعات المجتمعية)، واستبدالها بحقيقة أنها مصابة بالتوحد. وبدلاً من النظر إلى التوحد على أنه خسارة، تعلمت أن أنظر إليه على أنه مكسب. للانتقال إلى عقلية النمو، تأملت في:
- ما الذي تضيفه فرادة ابنتي وتوحدها إلى عائلتنا؟
- كيف يمكنني استخدام هذه التجربة للتعاطف بشكل أفضل مع الآخرين والدفاع عنهم؟
- كيف سأقوم بتمكينها وتمكين الآخرين للتنقل في العالم؟
بدلاً من محاولة فرض توقعات نمطية عصبياً حول كيفية تفاعل طفلك مع العالم، ضع في اعتبارك الفروق الدقيقة لديهم، واحتضن تفرد طفلك كقوة. هذه القوى لا يفهمها مجتمع النمطيين عصبيًا بسهولة، لذلك من المهم تثقيف الآخرين والدفاع عن احتياجات طفلك الفريدة. لم يتم بناء العالم للأشخاص المصابين بالتوحد، لذلك فإن التمكين أمر بالغ الأهمية. من خلال استبدال توقعاتك، يساعدك ذلك على التركيز على ما هو في نطاق سيطرتك، والتخلي عما هو خارج عن سيطرتك، لكي تظهر في العمل بشكل أصيل ومنتج. غالبًا ما يُساء فهم أوجه القوة لدى الأفراد المصابين بالتوحد، مما يستلزم بذل جهود متضافرة للتوعية والدفاع.
التوحد وراثي للغاية (80%)، مما يؤدي إلى إلقاء بعض مقدمي الرعاية اللوم على أنفسهم بسبب إصابة أطفالهم بالتوحد. غالبًا ما يتساءل الناس عن مصدر التوحد. بينما كنت بالتأكيد فضوليًا أيضًا، وجدت أنه من المفيد عدم إدامة هذا اللوم، وبدلاً من ذلك استخدامه كنقطة تواصل مع الآخرين في العمل. قد يكون زملاؤك فضوليين ويسألون عن سبب إصابة طفلك بالتوحد. قد تكون الإجابة اللطيفة هي “نحن لا نعرف على وجه اليقين – هناك الكثير مما لا نعرفه حتى الآن عن التوحد”. إذا شعرت بالحكم مقابل الفضول، فقد أواجه بشكل استباقي المفهوم الخاطئ بأنَّ اللقاحات تسبب التوحد أو أن تحليل السلوك التطبيقي (ABA) يمكن أن يُعالج التوحد.
التوحد شائع ويمكن أن يحدث لأي شخص. إذا لم يكن زملاؤك قد تفاعلوا بعد عن علم مع شخص مصاب بالتوحد، فيمكنك الاستفادة من قصة طفلك كوسيلة لبناء علاقة معهم ومع مجتمع التوحد. إنهم يعرفون الآن عن طفل مصاب بالتوحد. لقد أنسنت ابنتي التوحد بالنسبة لي، وهذا هو أملي لزملائي من خلال مشاركة قصتها. إن مشاركة تجاربك الشخصية يمكن أن تساهم بشكل كبير في زيادة الوعي والفهم لاضطراب طيف التوحد في مكان العمل.
استعد للتغلب على الشفقة
حتى الأشخاص ذوو النوايا الحسنة قد يدخلون في وضع الشفقة عندما يعلمون بالتحديات المتعلقة برعاية الأطفال المصابين بالتوحد. عادة ما أُقابل بوجه حزين و”أنا آسف” عندما أشارك أن طفلي مصاب بالتوحد. هذا ليس مفيدًا لأنه ينطوي على مشاعر ضمنية بالتفوق. إذا قوبلت بالشفقة بشأن توحد طفلك، فلا تتردد في تصحيح زملائك بأدب. عادة ما أرد بأن “هذا ليس شيئًا سيئًا، إنه مجرد اختلاف”. ولكي أكون أكثر استباقية، أشارك قصة عن توحد طفلي بابتسامة للمساعدة في إظهار أنها طفلة مصابة بالتوحد. التوحد لا يحدد هويتها.
إن مشاركة قصص حول توحد طفلك يمكن أن تثير فضول الناس بشأن التوحد. إنها تدعو إلى حوار حيث يمكن للناس طرح أسئلتهم بأمان، بطريقة متعاطفة ولطيفة. إنه توازن بين مشاركة التحديات الحقيقية التي نتغلب عليها كعائلة، ولكن دون الإفراط في المشاركة (مما يدعو إلى الشفقة) ونقص المشاركة (مما يديم الجهل). هدفي هو أن يرغب الناس في معرفة المزيد عنها وعن التوحد حتى نتمكن من جعل العالم أكثر شمولاً لها وللآخرين. *ملاحظة: من المهم التركيز على الجوانب الإيجابية والقدرات الفريدة للأطفال المصابين بالتوحد، بالإضافة إلى التحديات.*
الدفاع الاستباقي عن احتياجات مجتمع التوحد: دليل شامل
قد يكون مستقبل الأطفال المصابين بالتوحد قاتمًا في الواقع. يبلغ معدل البطالة 85%، مما يترك العديد من الأشخاص المصابين بالتوحد يعانون من نقص العمالة على الرغم من حقيقة أن المحترفين المصابين بالتوحد أكثر إنتاجية بنسبة تصل إلى 140% من الأشخاص العصبيين في الأدوار المناسبة. لا يزال التمييز ضد الأفراد ذوي التنوع العصبي مستمرًا بسبب هيكلة معظم المساحات حول المعايير العصبية النموذجية.
نظرًا لأن العديد من الأشخاص المصابين بالتوحد غير لفظيين (25-30%)، فقد لا يتمكنون من الدفاع عن احتياجاتهم شفهيًا في العمل. قد يحتاجون إلى دعم من مقدمي الرعاية لمساعدتهم على الدفاع عنهم أو لإيجاد طرق أخرى لهم للدفاع عن أنفسهم. في كتاب شبكة النساء والشبكات غير الثنائية المصابة بالتوحد، بإخلاص، طفلك المصاب بالتوحد، يشارك الأطفال المصابون بالتوحد ما يتمنون أن يعرفه مقدمو الرعاية عن التوحد لديهم. الموضوع المشترك لقصصهم هو أنهم يتمنون ألا يرى مقدمو الرعاية التوحد لديهم على أنه ضعف أو يتمنون ألا يكونوا مصابين بالتوحد. غالبًا ما يريد الأشخاص المصابون بالتوحد أن يكونوا مصابين بالتوحد، فالأحكام الصادرة عن الأشخاص العصبيين هي التي تضر.
أحد جوانب مكان العمل للدفاع عن التوحد هو الوصول. لكي يزدهر الأشخاص المصابون بالتوحد، يجب أن يكونوا قادرين على الوصول إلى العالم بشكل عادل للأشخاص العصبيين. نظرًا لاستخدام العدسة العصبية النموذجية لمعظم تصميمات المساحات الشائعة، فمن المهم بناء الإدماج العصبي في المساحات الحالية. وقد يشمل ذلك بيئات صديقة للحواس مع ضوضاء أقل وإضاءة طبيعية أو أماكن إقامة للاحتياجات الحسية مثل الأراجيح أو الوسائد الإسفنجية أو التململ أو سماعات الرأس.
في مسقط رأسي، يوجد مخبز يوظف أشخاصًا مصابين بالتوحد. تم تشخيص إصابة طفل المالك بالتوحد في عام 1996 عندما كان هناك القليل من الوعي بالتوحد. لإتاحة فرص متساوية للأشخاص المصابين بالتوحد، بدأوا عملًا تجاريًا مدفوعًا بالهدف وله تأثير اجتماعي مع تحقيق الربح أيضًا. لقد بدأت منظمة غير ربحية تسمى Little Allies في عام 2020 للتأكد من أن كل طفل يشعر بأنه مرئي ومسموع وينتمي إليه عندما ولدت ابنتي المصابة بالتوحد دون أن تعرف عن التوحد لديها. يمكننا جميعًا أن ندافع من الأماكن التي نتواجد فيها أو نجد آخرين يدافعون ونتطوع أو ندعم قضاياهم.
فيما يلي بعض الأمثلة على كيفية الدفاع عن مجتمع التوحد:
- تثقيف نفسك والآخرين حول التوحد: تعلم من الأشخاص ومقدمي الرعاية في مجتمع التوحد وقم بتبديد المفاهيم الخاطئة الضارة حول التوحد.
- دعم الشركات والمؤسسات الصديقة للتوحد: استثمر في الشركات الشاملة والمراعية للأفراد المصابين بالتوحد.
- الدفاع عن السياسات الشاملة: اتصل بالمسؤولين المنتخبين وحثهم على دعم السياسات التي تعزز إمكانية الوصول والمساواة والشمول للأشخاص المصابين بالتوحد في مجالات مثل التعليم والتوظيف والرعاية الصحية.
- الاستماع إلى أصوات التوحد وتضخيمها: ابحث عن وشارك القصص والتجارب الأصلية للأشخاص المصابين بالتوحد. جمعية التوحد هي مثال على منظمة تستفيد من أصوات مجتمع التوحد.
- دعم الأبحاث حول التوحد: تبرع لمنظمات الأبحاث التي تعمل على فهم التوحد بشكل أفضل وتطوير تدخلات ودعم فعال.
- الاحتفال بشهر قبول التوحد في أبريل: شارك في الفعاليات والأنشطة التي تزيد الوعي وتعزز قبول الأشخاص المصابين بالتوحد.
أصبح التوحد شائعًا بشكل متزايد، ولكنه لا يزال غير مفهوم. عندما يتم تشخيص إصابة طفلك بالتوحد، تخلص من توقعاتك المسبقة، وكن مستعدًا للتغلب على الشفقة والدفاع عن المجتمع.
